Doctolib prévoit de mobiliser certaines données de santé issues de sa plateforme dans le cadre d’un programme de recherche en intelligence artificielle clinique. L’objectif annoncé est d’améliorer la compréhension des parcours de soins et de développer des outils d’aide pour les professionnels de santé. Mais ce projet soulève une question essentielle : peut-on refuser que ses données soient utilisées ? Oui. Le dispositif repose sur un droit d’opposition, qu’il faut exercer activement. Voici ce qu’il faut comprendre, sans céder ni à l’alarmisme ni à l’indifférence.
Les données de santé sont parmi les informations les plus sensibles qu’un individu puisse confier à une plateforme numérique. Elles peuvent renseigner sur une maladie, un traitement, une grossesse, un handicap, un suivi psychologique, une hospitalisation, une dépendance ou une situation familiale. Elles ne sont donc pas des données comme les autres.
Avec la numérisation des parcours de soins, elles circulent pourtant de plus en plus entre médecins, hôpitaux, laboratoires, pharmacies, services administratifs et outils de prise de rendez-vous. Cette circulation peut améliorer la coordination des soins, éviter certaines erreurs et rendre les démarches plus simples. Elle crée aussi une responsabilité majeure pour les acteurs qui les collectent, les hébergent ou souhaitent les réutiliser à des fins de recherche.
C’est dans ce contexte que Doctolib a annoncé un projet de recherche en intelligence artificielle clinique. La plateforme entend exploiter des données déjà présentes dans son environnement numérique afin de développer des travaux de recherche sur les parcours de soins, avec des partenaires académiques. D’après les informations publiées par Sud Ouest, le projet est présenté comme un programme de recherche visant notamment à mieux anticiper certains risques, améliorer l’orientation des patients ou mieux comprendre l’évolution des prises en charge.
L’enjeu n’est pas de savoir si l’intelligence artificielle doit être bannie de la santé. Utilisée dans un cadre rigoureux, elle peut constituer un outil utile pour la recherche, l’organisation des soins ou l’analyse de grandes masses de données. La vraie question porte sur les conditions : quelles données sont concernées ? Qui peut y accéder ? Pour quel usage ? Pendant combien de temps ? Et surtout, comment le patient peut-il exercer son droit de refus ?
Ce que Doctolib annonce vouloir faire avec les données de santé
Le projet présenté par Doctolib s’inscrit dans la recherche en santé. L’entreprise évoque la création d’un laboratoire de recherche en intelligence artificielle clinique, en partenariat avec des institutions académiques françaises, dont l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité, selon les éléments rapportés par Numerama.
L’ambition annoncée est de développer des outils d’IA susceptibles d’aider à mieux comprendre les parcours médicaux. Dans une vision théorique, l’analyse de données à grande échelle peut permettre de détecter des enchaînements fréquents, de mieux identifier des ruptures dans le suivi des patients ou de fournir des informations utiles aux professionnels de santé.
Mais il faut être précis sur les termes employés.
Une IA clinique ne doit pas être comprise comme une machine qui remplacerait le médecin ou qui poserait seule un diagnostic. Les décisions médicales relèvent des professionnels de santé, de leur expertise, de l’examen du patient et des règles de prise en charge. L’IA peut éventuellement devenir un outil d’aide, à condition que ses résultats soient pertinents, explicables, contrôlés et utilisés dans un cadre médical clair.
Le point de vigilance se situe donc moins dans l’existence même de la recherche que dans son périmètre. Lorsqu’une entreprise dispose de données de millions d’utilisateurs, le volume peut donner une puissance considérable aux analyses réalisées. Cette masse d’informations rend possible des travaux statistiques utiles, mais elle augmente aussi les exigences de sécurité, de transparence et de contrôle démocratique.
Quelles données pourraient être concernées ?
Selon les informations disponibles dans la presse et les documents de présentation relayés par plusieurs médias, le programme pourrait concerner des données associées aux parcours de santé présents dans l’environnement Doctolib.
Il peut notamment s’agir, selon les usages de la plateforme et les informations enregistrées :
- de données d’identification ou démographiques ;
- des rendez-vous pris et de leur historique ;
- d’informations renseignées dans les espaces de santé numériques ;
- de données liées aux antécédents médicaux ;
- de prescriptions, traitements ou ordonnances lorsqu’ils sont intégrés aux services concernés ;
- de diagnostics ou d’éléments de suivi ;
- de documents médicaux, résultats d’examens ou images, lorsque ces documents sont présents dans les espaces utilisés ;
- de données concernant des proches rattachés à un compte, selon le périmètre effectivement prévu.
Cette liste mérite une précaution importante : tous les utilisateurs de Doctolib ne disposent pas des mêmes services, ne renseignent pas les mêmes informations et ne transmettent pas les mêmes documents. Le contenu exact des données potentiellement concernées dépend donc du service utilisé, des informations partagées avec les professionnels de santé et du cadre opérationnel du projet.
Doctolib indique que les données mobilisées dans le programme seraient pseudonymisées. Cela signifie que les éléments d’identité directement identifiants, comme le nom ou les coordonnées, sont séparés des autres données et remplacés par un identifiant technique.
La pseudonymisation ne doit cependant pas être confondue avec l’anonymisation.
Des données véritablement anonymisées ne permettent plus, en principe, de relier une information à une personne identifiable. Des données pseudonymisées restent, elles, des données personnelles : un lien de réidentification peut théoriquement exister dans certaines conditions, ce qui justifie qu’elles demeurent soumises au droit de la protection des données.
C’est une distinction fondamentale. Elle explique pourquoi des mesures de sécurité, un cadre juridique et un droit d’opposition sont nécessaires.
Pourquoi le consentement n’est-il pas demandé de manière explicite ?
C’est l’un des points qui a suscité le plus d’interrogations. Le projet ne repose pas sur une case à cocher sollicitant un accord préalable de chaque utilisateur. Il est fondé sur un mécanisme d’information et de droit d’opposition : la personne concernée est informée, puis elle peut demander que ses données ne soient pas utilisées dans le cadre prévu.
Cette logique est souvent désignée par l’expression anglaise opt-out. Elle s’oppose au principe d’opt-in, qui exige un consentement explicite avant toute utilisation.
Dans le domaine de la recherche en santé, le droit français et européen prévoient différents cadres juridiques selon la nature de la recherche, les données utilisées, les finalités poursuivies et les garanties prévues. La recherche sur des données déjà collectées peut, dans certaines situations, s’appuyer sur une information des personnes accompagnée d’un droit d’opposition, sans exiger un consentement individuel spécifique.
Doctolib indique s’inscrire dans le cadre de la méthodologie de référence MR-004 de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, la CNIL. Ce référentiel encadre certaines recherches n’impliquant pas la personne humaine et portant sur la réutilisation de données de santé.
Pour autant, la conformité à un cadre ne met pas fin au débat.
Le droit d’opposition est légalement possible, mais son effectivité dépend de la manière dont les personnes sont informées. Un courriel envoyé pendant une période de faible attention, une information trop technique, un lien peu visible ou une procédure inutilement complexe peuvent réduire la capacité réelle des utilisateurs à faire un choix éclairé.
C’est précisément ce que contestent certains observateurs et associations : dans un sujet aussi sensible que la santé, l’information ne devrait pas être considérée comme une simple formalité. Elle doit être accessible, compréhensible et facilement actionnable.
Pseudonymisées, chiffrées, hébergées en Europe : des garanties nécessaires, mais pas absolues
Doctolib affirme que les données destinées à la recherche seraient pseudonymisées, chiffrées et consultables dans un environnement sécurisé situé en Europe. L’entreprise précise également que les données ne seraient pas utilisées à des fins commerciales ni pour entraîner ses propres modèles d’IA internes, selon les informations reprises par Que Choisir.
Ces garanties sont importantes. Elles répondent à plusieurs risques classiques liés aux données de santé : accès non autorisé, vol, fuite, revente, détournement d’usage ou exploitation commerciale opaque.
Elles ne rendent pas pour autant le risque nul.
D’abord, aucune infrastructure informatique n’est invulnérable. Les attaques contre les établissements de santé, les laboratoires ou les prestataires numériques sont devenues fréquentes. La cybersécurité est une obligation permanente, pas un état acquis une fois pour toutes.
Ensuite, la pseudonymisation réduit le risque d’identification directe mais ne garantit pas, à elle seule, l’impossibilité de réidentifier un individu. Plus un jeu de données est riche et croise des informations précises — âge, territoire, pathologies, dates de consultation, traitements ou événements rares — plus le risque théorique de rapprochement existe.
Enfin, la question de la gouvernance reste déterminante. Il ne suffit pas de sécuriser les données techniquement. Il faut aussi définir de manière transparente qui décide des recherches, qui autorise les accès, qui contrôle les finalités, quels résultats sont publiés et quelles garanties subsistent si le projet évolue.
La confiance ne repose pas seulement sur une promesse de confidentialité. Elle repose sur des règles vérifiables, des procédures documentées et la possibilité pour les citoyens d’exercer effectivement leurs droits.
Faut-il craindre une médecine pilotée par les algorithmes ?
L’intelligence artificielle en santé suscite des espoirs réels. Elle peut aider à analyser des images médicales, à repérer des signaux faibles, à alléger certaines tâches administratives ou à exploiter plus efficacement des données de recherche. Mais elle peut également produire des erreurs, reproduire des biais et donner une apparence scientifique à des corrélations qui ne suffisent pas à établir une décision médicale.
Une IA est entraînée à partir de données. Si ces données sont incomplètes, mal renseignées ou peu représentatives de certaines populations, les résultats peuvent être moins fiables pour les personnes sous-représentées. C’est le risque de biais algorithmique.
Par exemple, un outil entraîné surtout sur des patients appartenant à certaines catégories d’âge, certains territoires ou certains profils sociaux peut moins bien fonctionner pour d’autres publics. En santé, ce biais n’est pas anodin : il peut affecter l’accès au dépistage, l’orientation médicale ou la qualité du suivi.
C’est pourquoi l’IA médicale ne peut être évaluée seulement à travers sa performance statistique. Elle doit aussi être examinée sous l’angle de l’éthique, de la non-discrimination, de l’explicabilité et de la responsabilité.
La technologie n’efface pas la relation de soin. Un patient doit pouvoir comprendre, autant que possible, les éléments qui ont contribué à son orientation ou à une recommandation. Un médecin doit conserver la capacité de contester, corriger ou écarter une proposition algorithmique. Et un dispositif d’IA ne doit jamais devenir un moyen de réduire le soin à une suite de probabilités automatisées.
Comment s’opposer à l’utilisation de ses données ?
La procédure communiquée par Doctolib permet aux utilisateurs de s’opposer à l’utilisation de leurs données dans le cadre du projet de recherche concerné.
Le moyen le plus direct consiste à utiliser le formulaire prévu dans les paramètres de confidentialité de la plateforme : formulaire d’opposition Doctolib.
D’après Que Choisir, le formulaire demande notamment des informations permettant d’identifier correctement le compte concerné, telles que le nom, le prénom et la date de naissance.
L’opposition peut également être proposée depuis le courriel d’information envoyé par Doctolib aux utilisateurs. Le lien peut conduire vers une page explicative, puis vers l’option permettant de refuser l’utilisation des données pour la recherche.
Dans tous les cas, il est utile de procéder méthodiquement.
Vérifier que le formulaire concerne bien la recherche en question
Les paramètres de confidentialité peuvent comporter plusieurs rubriques : gestion des cookies, préférences de communication, droits d’accès, rectification ou opposition à certains traitements. Il convient de sélectionner le formulaire explicitement lié au programme de recherche.
Conserver une preuve de la démarche
Après validation, il est prudent de conserver une capture d’écran, un courriel de confirmation ou tout élément attestant de la demande. Certaines procédures numériques n’envoient pas nécessairement d’accusé de réception immédiat.
Vérifier la situation des proches rattachés au compte
Un compte Doctolib peut servir à gérer les rendez-vous de plusieurs personnes, notamment des enfants ou des proches. Il faut donc lire attentivement les informations fournies sur le périmètre de l’opposition et vérifier si elle couvre ou non les personnes rattachées.
Distinguer opposition à la recherche et suppression du compte
S’opposer au projet de recherche ne signifie pas fermer son compte Doctolib, supprimer son historique ou renoncer à prendre des rendez-vous sur la plateforme. Il s’agit d’un droit spécifique lié à l’usage de certaines données dans le cadre de ce projet.
Cette distinction est importante. La suppression d’un compte peut avoir des effets pratiques plus larges, tandis que l’opposition permet de continuer à utiliser les services tout en refusant la réutilisation de ses données pour la recherche annoncée.
Peut-on changer d’avis après avoir accepté par défaut ?
Oui. Le droit d’opposition peut être exercé à tout moment, selon les informations communiquées sur le projet. Cela signifie qu’un utilisateur qui n’a pas réagi au premier courriel reçu peut encore faire la démarche ultérieurement.
Toutefois, il faut être réaliste sur les conséquences pratiques du délai. Une opposition faite après le démarrage d’un traitement ne produit pas nécessairement les mêmes effets qu’une opposition exercée avant l’intégration des données dans un jeu de recherche ou avant certaines étapes techniques.
C’est pourquoi, lorsqu’une personne souhaite refuser, mieux vaut agir sans attendre. Il ne s’agit pas de céder à l’urgence artificielle, mais de s’assurer que le choix est pris avant que le traitement des données ne soit engagé dans le périmètre concerné.
À l’inverse, les utilisateurs qui acceptent l’idée de contribuer à la recherche peuvent choisir de ne rien faire. Cette participation indirecte peut être perçue comme une contribution utile à l’amélioration des connaissances ou des outils de santé. Mais elle devrait toujours être le résultat d’une compréhension suffisante du projet, et non d’une information passée inaperçue.
Les questions que tout utilisateur devrait se poser
Face à tout projet de réutilisation de données de santé, quelques questions simples permettent d’évaluer la situation.
Quelle est la finalité exacte ?
Il faut distinguer la recherche scientifique, l’amélioration technique d’un service, la personnalisation commerciale, le développement d’un produit ou l’entraînement d’un modèle généraliste. Ces finalités n’emportent pas les mêmes garanties ni les mêmes risques.
Quelles données sont mobilisées ?
Une donnée de rendez-vous n’a pas la même sensibilité qu’un compte rendu médical détaillé, une ordonnance, un résultat d’analyse ou une image médicale. Plus les informations sont précises, plus les garanties doivent être élevées.
Qui accède aux données ?
La réponse doit être claire : chercheurs, personnel de Doctolib, partenaires académiques, prestataires techniques, hébergeurs ? La chaîne d’accès doit être compréhensible.
Les données sont-elles anonymisées ou pseudonymisées ?
La différence est essentielle. La pseudonymisation est une mesure de protection utile, mais elle ne fait pas disparaître le caractère personnel et sensible des informations.
Peut-on refuser facilement ?
Un droit n’est réellement protecteur que s’il est accessible. La procédure doit être claire, gratuite, sans conséquence disproportionnée sur l’accès aux soins et disponible pour tous les utilisateurs, y compris ceux peu à l’aise avec le numérique.
Combien de temps les données sont-elles conservées ?
Doctolib indique une durée maximale de conservation dans le cadre du projet. Cette durée, ses conditions d’application et les modalités de suppression ou d’archivage doivent faire partie de l’information accessible aux personnes concernées.
La santé numérique ne peut avancer sans confiance
Les outils numériques ont une place croissante dans la santé. Ils peuvent simplifier la prise de rendez-vous, faciliter la transmission de documents, renforcer le suivi des patients ou soutenir la recherche médicale. Rejeter en bloc toute innovation serait peu réaliste.
Mais accepter l’innovation sans poser de conditions le serait tout autant.
La santé n’est pas un marché de données ordinaire. Une information médicale peut influencer la manière dont une personne est perçue, assurée, recrutée ou accompagnée. Elle peut aussi révéler une fragilité intime que l’individu n’a pas choisi de rendre publique. Sa protection doit donc rester une priorité absolue.
Les acteurs de la e-santé doivent comprendre que la confiance est une infrastructure aussi essentielle que les serveurs ou les logiciels. Elle se construit par la clarté, la possibilité de choisir, la protection effective des données et l’acceptation d’un contrôle extérieur.
Pour les patients, l’enjeu est de rester acteurs. Cela implique de lire les informations reçues, d’utiliser les paramètres de confidentialité, d’exercer les droits disponibles et de ne pas considérer la gestion des données personnelles comme un sujet secondaire.
À retenir
- Doctolib a annoncé un programme de recherche en intelligence artificielle clinique reposant sur certaines données de santé présentes dans son environnement numérique.
- Le projet vise, selon l’entreprise et ses partenaires annoncés, à améliorer la recherche sur les parcours de soins et à développer des outils d’aide destinés aux professionnels de santé.
- Les données seraient pseudonymisées et traitées dans un environnement sécurisé, mais la pseudonymisation ne correspond pas à une anonymisation irréversible.
- Le dispositif repose sur un droit d’opposition : les utilisateurs doivent effectuer une démarche pour refuser l’utilisation de leurs données dans le cadre de la recherche.
- L’opposition ne prive pas de l’accès aux services de Doctolib et ne suppose pas de fermer son compte.
- La transparence sur les finalités, les données utilisées, les accès et la gouvernance reste indispensable pour préserver la confiance dans la santé numérique.
FAQ
Doctolib peut-il utiliser mes données sans mon accord explicite ?
Dans le cadre annoncé, Doctolib s’appuie sur un mécanisme d’information assorti d’un droit d’opposition, et non sur une demande de consentement préalable au cas par cas. Les conditions juridiques exactes dépendent du cadre de recherche invoqué et des garanties associées.
Comment refuser que mes données soient utilisées pour ce projet d’IA ?
Vous pouvez utiliser le formulaire d’opposition Doctolib, accessible dans les paramètres de confidentialité dédiés à la recherche. Il est conseillé de conserver une preuve de votre démarche.
L’opposition m’empêche-t-elle d’utiliser Doctolib ?
Non. L’opposition porte sur l’utilisation des données dans le cadre du projet de recherche concerné. Elle ne doit pas empêcher la prise de rendez-vous ni l’accès habituel aux services de la plateforme.
Les données pseudonymisées sont-elles totalement anonymes ?
Non. La pseudonymisation sépare les éléments d’identité directe des autres données, mais les informations restent des données personnelles soumises à protection. Elle ne garantit pas, à elle seule, l’impossibilité de toute réidentification.
Pourquoi l’IA a-t-elle besoin de données de santé ?
Les systèmes d’IA sont entraînés ou évalués à partir de données. En santé, ces données peuvent permettre d’étudier des parcours de soins, de détecter des tendances ou d’évaluer des outils d’aide. Leur utilisation doit toutefois être strictement encadrée afin de protéger les patients et d’éviter les biais ou les détournements de finalité.
Puis-je exercer d’autres droits sur mes données ?
Les personnes concernées disposent généralement de droits d’accès, de rectification, d’effacement ou de limitation du traitement, selon leur situation et le cadre applicable. Les modalités pratiques sont indiquées dans les informations de confidentialité de Doctolib.
Conclusion
Le projet d’intelligence artificielle clinique de Doctolib pose une question de société qui dépasse largement une seule plateforme : à quelles conditions sommes-nous prêts à partager des données de santé pour faire progresser la recherche ?
Il n’existe pas de réponse universelle. Certaines personnes jugeront utile de contribuer à un programme de recherche susceptible d’améliorer les parcours médicaux. D’autres préféreront protéger strictement leurs informations de santé, par prudence ou par principe. Ces deux choix sont légitimes.
L’essentiel est que le choix existe réellement. Pour cela, l’information doit être claire, le refus doit être simple, les garanties doivent être vérifiables et les acteurs de la santé numérique doivent rendre compte de l’usage fait des données qui leur sont confiées.
